Min blogg om allt och inget

Olika synsätt

Jag är med i en fb-grupp för PLD-sjuka (Polycystic Liver Disease). Det är en väldigt inspirerande grupp med många vänliga människor i olika stadier av denna sjukdom. En del har dessutom även polycystiska njurar (PKD) och jag är väldigt tacksam för att mina cystor håller sig till enbart min lever. Ja ok, någon cysta finns även på en av njurarna men det räknas inte som sjukdom när det bara är någon enstaka.

Skaparen av denna fb-grupp bor i England och de flesta medlemmarna kommer från engelskspråkiga länder. Tack vare min andra blogg, som bara handlar om sjukdomen och det som relaterar till den, har jag fått kontakt med några andra svenska kvinnor med samma diagnos och en av dem tipsade om denna grupp. Jag är otroligt imponerad av den starka kvinna som startade gruppen. Hon letar fram studier, fakta, artiklar och sammanställer själv massor av material om vår sjukdom. Jag har lärt mig massor genom att läsa hennes inlägg. Stämningen i gruppen är varm och stöttande och många ställer frågor som andra försöker besvara utifrån sina egna erfarenheter. Jag är ganska tystlåten inom gruppen. Jag har presenterat mig och gjort något kort inlägg i bland men mest har jag varit den som lyssnar och lär.

Nyligen dök en fråga om olika behandlingar upp och frågeställaren ville höra om andras erfarenheter för att själv komma fram till ett beslut. Av egen erfarenhet vet jag att fenestrering (kapande av cystorna) inte är en långsiktig lösning. Jag genomgick en sådan med titthålsteknik för tre år sedan. Jag blev kvar på sjukhuset i sex dagar, hade en väldigt besvärlig återhämtning som tog flera månader och mådde efter det bra i lite drygt ett halvår. Sedan började cystorna växa igen och jag fick beskedet av läkare att den här sjukdomen gör så att levern kompenserar avlägsnande av tryck från cystor med tillväxt av nya. Jag fick också lära mig att varje ingrepp gör att ärrbildning försvårar en framtida eventuell transplantation. Resektion var inte en möjlig utväg för mig. Att ta bort en del av levern och låta en frisk del vara kvar och växa till sig kräver att det finns en frisk del. Mina hundratals cystor är fördelade över hela levern så det går inte.

Då förstod jag att enda utvägen för mig var att bli transplanterad och jag började kämpa för en sådan. Även i det fallet blev jag hjälpt indirekt genom min andra blogg. En av kvinnorna jag kommit i kontakt med berättade att på Sahlgrenska tänker de annorlunda än resten av läkarvärlden. De ser inte bara till levervärden och livshotande faktorer. De tar hänsyn även till livskvalitet och det dåliga mående som sjukdomen ger upphov till. Efter en tids bearbetande av olika läkare ringde en av dem till Sahlgrenska för att få veta hur det förhöll sig. Samma läkare hade tidigare tagit ifrån mig allt hopp och sagt att p g a för stora risker med transplantation och det meningslösa med andra ingrepp så skulle ingen åtgärd utföras. Jag kan ännu känna känslan och glädjen när han ringde mig och förvånat sa att ”du hade rätt och jag hade fel. Läkarna på Sahlgrenska vill väldigt gärna träffa dig”. Sedan rullade det på och nu har jag väntat nästan 15 månader på listan.

Jag svarade på frågan om behandlingar och berättade kortfattat hur jag kommit fram till att transplantation är det bästa för mig. Jag fick ett svar på min kommentar,från en annan kvinna än frågeställaren, om att riskerna är väldigt stora, de immunsystemhämmande medicinerna som ska tas livet ut ger troligen tumörer så småningom och att en av hennes bekanta dog på operationsbordet vid en transplantation. Hon avslutade med att jag inte ska ta för lätt på en sådan åtgärd. Det var en vänligt skriven kommentar och inget jag tog illa upp för. Jag svarade att mitt beslut är väl genomtänkt, att mina barn stöder mig, att ett eventuellt något kortare liv kompenseras av bättre livskvalitet och att detta är min åsikt om vad som är bäst för min del. Jag tillade att jag har full respekt för andras annorlunda tankar om bästa åtgärd.

Allt det här satte snurr på mina tankar. Jag har svårt att förstå att man hellre har kvar sin sjukdom och alla problem den medför än att ta chansen att bli av med den helt och hållet. Andra tänker helt annorlunda. Hellre ett långt liv med stora besvär och kanske ingrepp efter ingrepp som alla bara lindrar tillfälligt, än att riskera ett kortare liv eller kanske i värsta fall att inte överleva transplantationen. Riskerna att inte överleva är små. Jag är inte alls orolig. Jag vet att jag har alla förutsättningar att klara mig bra eftersom jag bedöms vara i gott skick för övrigt. Värk är inte farligt så det räknas inte.

Jag medger att jag kanske egentligen inte var i bästa skick att ta beslutet när jag fick erbjudandet. Då var jag fortfarande så påverkad av sorg efter min mans död och ärligt talat kunde jag t o m tänka att om jag dör så är det bara skönt att slippa fortsätta. Jag vet att jag någon gång fick tanken att även om jag måste fortsätta leva nu så har jag en chans att i framtiden tacka nej till en ny lever när den jag ska få nu inte orkar längre. Det tröstade mig att jag skulle ha ett val längre fram. Jag lyckades ta mig igenom utredningen utan att dessa tankar framkom, annars hade nog beslutet blivit ett annat från dem. En fördel med att väntan har varit lång är att under den tid jag har väntat har en förändring skett. Jag har skrivit om att jag är lycklig igen. Inte samma lycka men ändå en lycka. Nu vill jag leva och jag vill leva länge. Det känns väldigt bra att jag med denna nya insikt ändå är helt övertygad om att mitt beslut är helt rätt. Jag är inte alls orolig men det beror på att jag litar på läkarna och på att jag är helt övertygad om att mitt liv kommer att bli väldigt mycket bättre.

Men visst är det underligt att vi människor tänker så olika. Många av gruppens medlemmar har större problem än jag och jag har sett bilder på ”gravidmagar” dubbelt så stora som min. Ändå väljer de andra vägar. En del har småbarn och då kan jag väldigt väl förstå rädslan för barnens skull. Andra blir nekade transplantation med diverse felaktiga förklaringar, som t ex att den här sjukdomen inte är smärtsam eller att den inte orsakar sådant som den bevisligen orsakar. Läkare världen över är vanligtvis väldigt okunniga om det här. Men det finns guldkorn även bland läkarkåren. Fb-gruppen stöttar och peppar i många fall av felaktiga besked från läkare och den är en ventil och faktabas för många. Det har även lagts ut solskenshistorier från några som blivit transplanterade och nu lever mycket rikare liv. Det är de berättelserna jag väljer att ta till mig. Jag vet om riskerna men jag vill inte gå miste om allt jag vill göra för att jag är för rädd att ta chansen. Men varför ser jag riskerna som väldigt små medan de är alldeles för stora för andra?

Annonser

9 svar

  1. Det finns många bra grupper på Facebook och det kan vara både givande och befriande att diskutera med personer i samma situation. Sedan får vi räkna med att vi inte tycker lika men bara den insikten kan vara berikande.

    Jag tror att många känner en rädsla för operationer och för att sövas men ibland har man inget val. Vi har, även om sjukvården svajar, en mycket duktig läkarkår i vårt land och själv hade jag valt att tänka långsiktigt. Min lärare under studietiden fick ett ultimatum och genomgick en hjärttransplantation. Levde ett gott liv i tjugo år till och han tackade sin lyckliga stjärna för denna ”andra chans”!

    Varmt lycka till när det blir så dags!

    26 februari, 2017 kl. 10:42 f m

    • Det kanske har en del att göra med vilken livssyn man har i övrigt. Jag brukar inte oroa mig i onödan och ser oftast fördelarna med olika saker. För andra är det tvärtom och då blir man nog mer försiktig. Tack för lyckönskning 🙂 och tack för att du inte försöker framhålla nackdelarna.
      Kram.

      26 februari, 2017 kl. 11:01 f m

  2. Vi är nog helt enkelt olika och med olika utgångspunkt blir resonemangen olika. Det fina i det hela är väl att vi HAR möjligheten att tänka olika, var och en utifrån sin tro och känsla. Jag uppfattar det som om du tänkt igenom det hela och att det från din utgångspunkt är det rätta du valt.
    Jag hoppas du inte behöver vänta alltför länge på din tur!

    26 februari, 2017 kl. 11:11 f m

    • Det är klart att jag håller med dig om allas rätt att tänka på sitt sätt. Vi är i olika livssituationer och blir påverkade av olika omständigheter, både egna och andras erfarenheter. Jag respekterar det men har ändå lite svårt att förstå att man kan välja det här när det är så begränsande. Det är nog någon slags medkänsla med alla som inte får samma chans som jag till ett bättre mående. Andra kanske känner medlidande med mig som tror att allt ska bli så bra. Vi får väl helt enkelt avvakta och se om jag har valt rätt.

      26 februari, 2017 kl. 11:19 f m

      • Det har du säkert gjort 😉 och jag håller med dig om att det är svårt att förstå andras val ibland.

        26 februari, 2017 kl. 12:05 e m

  3. Internet skapar verkligen möjligheter, tänk hur många människor som helt plötsligt kan ”träffa” likasinnade, hur många människor som helt plötsligt känner sig lite mindre ensamma om sin situation och som kan få råd från människor från jordens alla hörn. Sedan finns det ju en massa skit och elände på nätet, men låt oss för en stund glömma det och se alla de stora fördelarna.

    26 februari, 2017 kl. 9:03 e m

    • Det passar mig alldeles utmärkt att fokusera på alla fördelar med nätet 🙂 Visst reagerar jag negativt på många saker som skrivs men, precis som du, ser jag att allt det fina överväger. Just den här fb-gruppen gör stor skillnad för många som har det jobbigt.

      26 februari, 2017 kl. 9:10 e m

  4. ina

    Det är ju fantastiskt med facebook och de möjligheterna man har att träffa andra med liknande eller samma problem. Jag har också stor nytta av FB med en av mina lite speciella diagnoser. Jag tror sättet att se på faror och möjligheter ligger långt tillbaka i livet och är säkert präglat av uppväxt mm. Vissa kan man säkert urskilja om de inte har tillräckliga besvär för att tycka att större ingrepp är värt att prova men det behöver nog inte alltid vara så. Även om jag personligen tänker så när det gäller att prova olika saker som jag ser risker med, att det ska vara värt risken för just mig så tycker nog någon annan med exakt samma symptom och smärta (hur man nu ska veta det hehe) att det inte är värt det. Intressant fråga! Lite som hur man ska mäta smärta. Inte samma sak men.. lika svårtydbart. Kram

    23 mars, 2017 kl. 6:37 e m

    • Det finns inga ”rätt” eller ”fel” åsikter om det här. Man måste själv komma fram till sitt ställningstagande och för mig var det aldrig svårt. Jag vill inte ha det så här, risken bedöms som liten, jag har chans att få ett mer stimulerande liv och jag behöver något att hoppas på. Jag är glad för att jag inte är den oroliga typen. Då skulle det nog ha varit svårare att ta ett beslut. Jag behöver inte fb-gruppen till hjälp med vad jag vill men jag har haft stor nytta av all information.
      Kram.

      23 mars, 2017 kl. 7:09 e m

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s