Min blogg om allt och inget

Arkiv för februari, 2017

Olika synsätt

Jag är med i en fb-grupp för PLD-sjuka (Polycystic Liver Disease). Det är en väldigt inspirerande grupp med många vänliga människor i olika stadier av denna sjukdom. En del har dessutom även polycystiska njurar (PKD) och jag är väldigt tacksam för att mina cystor håller sig till enbart min lever. Ja ok, någon cysta finns även på en av njurarna men det räknas inte som sjukdom när det bara är någon enstaka.

Skaparen av denna fb-grupp bor i England och de flesta medlemmarna kommer från engelskspråkiga länder. Tack vare min andra blogg, som bara handlar om sjukdomen och det som relaterar till den, har jag fått kontakt med några andra svenska kvinnor med samma diagnos och en av dem tipsade om denna grupp. Jag är otroligt imponerad av den starka kvinna som startade gruppen. Hon letar fram studier, fakta, artiklar och sammanställer själv massor av material om vår sjukdom. Jag har lärt mig massor genom att läsa hennes inlägg. Stämningen i gruppen är varm och stöttande och många ställer frågor som andra försöker besvara utifrån sina egna erfarenheter. Jag är ganska tystlåten inom gruppen. Jag har presenterat mig och gjort något kort inlägg i bland men mest har jag varit den som lyssnar och lär.

Nyligen dök en fråga om olika behandlingar upp och frågeställaren ville höra om andras erfarenheter för att själv komma fram till ett beslut. Av egen erfarenhet vet jag att fenestrering (kapande av cystorna) inte är en långsiktig lösning. Jag genomgick en sådan med titthålsteknik för tre år sedan. Jag blev kvar på sjukhuset i sex dagar, hade en väldigt besvärlig återhämtning som tog flera månader och mådde efter det bra i lite drygt ett halvår. Sedan började cystorna växa igen och jag fick beskedet av läkare att den här sjukdomen gör så att levern kompenserar avlägsnande av tryck från cystor med tillväxt av nya. Jag fick också lära mig att varje ingrepp gör att ärrbildning försvårar en framtida eventuell transplantation. Resektion var inte en möjlig utväg för mig. Att ta bort en del av levern och låta en frisk del vara kvar och växa till sig kräver att det finns en frisk del. Mina hundratals cystor är fördelade över hela levern så det går inte.

Då förstod jag att enda utvägen för mig var att bli transplanterad och jag började kämpa för en sådan. Även i det fallet blev jag hjälpt indirekt genom min andra blogg. En av kvinnorna jag kommit i kontakt med berättade att på Sahlgrenska tänker de annorlunda än resten av läkarvärlden. De ser inte bara till levervärden och livshotande faktorer. De tar hänsyn även till livskvalitet och det dåliga mående som sjukdomen ger upphov till. Efter en tids bearbetande av olika läkare ringde en av dem till Sahlgrenska för att få veta hur det förhöll sig. Samma läkare hade tidigare tagit ifrån mig allt hopp och sagt att p g a för stora risker med transplantation och det meningslösa med andra ingrepp så skulle ingen åtgärd utföras. Jag kan ännu känna känslan och glädjen när han ringde mig och förvånat sa att ”du hade rätt och jag hade fel. Läkarna på Sahlgrenska vill väldigt gärna träffa dig”. Sedan rullade det på och nu har jag väntat nästan 15 månader på listan.

Jag svarade på frågan om behandlingar och berättade kortfattat hur jag kommit fram till att transplantation är det bästa för mig. Jag fick ett svar på min kommentar,från en annan kvinna än frågeställaren, om att riskerna är väldigt stora, de immunsystemhämmande medicinerna som ska tas livet ut ger troligen tumörer så småningom och att en av hennes bekanta dog på operationsbordet vid en transplantation. Hon avslutade med att jag inte ska ta för lätt på en sådan åtgärd. Det var en vänligt skriven kommentar och inget jag tog illa upp för. Jag svarade att mitt beslut är väl genomtänkt, att mina barn stöder mig, att ett eventuellt något kortare liv kompenseras av bättre livskvalitet och att detta är min åsikt om vad som är bäst för min del. Jag tillade att jag har full respekt för andras annorlunda tankar om bästa åtgärd.

Allt det här satte snurr på mina tankar. Jag har svårt att förstå att man hellre har kvar sin sjukdom och alla problem den medför än att ta chansen att bli av med den helt och hållet. Andra tänker helt annorlunda. Hellre ett långt liv med stora besvär och kanske ingrepp efter ingrepp som alla bara lindrar tillfälligt, än att riskera ett kortare liv eller kanske i värsta fall att inte överleva transplantationen. Riskerna att inte överleva är små. Jag är inte alls orolig. Jag vet att jag har alla förutsättningar att klara mig bra eftersom jag bedöms vara i gott skick för övrigt. Värk är inte farligt så det räknas inte.

Jag medger att jag kanske egentligen inte var i bästa skick att ta beslutet när jag fick erbjudandet. Då var jag fortfarande så påverkad av sorg efter min mans död och ärligt talat kunde jag t o m tänka att om jag dör så är det bara skönt att slippa fortsätta. Jag vet att jag någon gång fick tanken att även om jag måste fortsätta leva nu så har jag en chans att i framtiden tacka nej till en ny lever när den jag ska få nu inte orkar längre. Det tröstade mig att jag skulle ha ett val längre fram. Jag lyckades ta mig igenom utredningen utan att dessa tankar framkom, annars hade nog beslutet blivit ett annat från dem. En fördel med att väntan har varit lång är att under den tid jag har väntat har en förändring skett. Jag har skrivit om att jag är lycklig igen. Inte samma lycka men ändå en lycka. Nu vill jag leva och jag vill leva länge. Det känns väldigt bra att jag med denna nya insikt ändå är helt övertygad om att mitt beslut är helt rätt. Jag är inte alls orolig men det beror på att jag litar på läkarna och på att jag är helt övertygad om att mitt liv kommer att bli väldigt mycket bättre.

Men visst är det underligt att vi människor tänker så olika. Många av gruppens medlemmar har större problem än jag och jag har sett bilder på ”gravidmagar” dubbelt så stora som min. Ändå väljer de andra vägar. En del har småbarn och då kan jag väldigt väl förstå rädslan för barnens skull. Andra blir nekade transplantation med diverse felaktiga förklaringar, som t ex att den här sjukdomen inte är smärtsam eller att den inte orsakar sådant som den bevisligen orsakar. Läkare världen över är vanligtvis väldigt okunniga om det här. Men det finns guldkorn även bland läkarkåren. Fb-gruppen stöttar och peppar i många fall av felaktiga besked från läkare och den är en ventil och faktabas för många. Det har även lagts ut solskenshistorier från några som blivit transplanterade och nu lever mycket rikare liv. Det är de berättelserna jag väljer att ta till mig. Jag vet om riskerna men jag vill inte gå miste om allt jag vill göra för att jag är för rädd att ta chansen. Men varför ser jag riskerna som väldigt små medan de är alldeles för stora för andra?

Annonser

Blandad kompott

I bland har man inget att skriva om och i bland dyker flera idéer upp samtidigt. Jag, som just nu har ett väldigt stillsamt liv, får försöka hitta inspiration i de små vardagshändelserna. Den här gången dök det upp tre små inspirationskällor nästan samtidigt. Här är alltså tre vardagshändelser ur mitt inte så spännande liv.

Det var en underbar morgon. Lugnt och några minusgrader. Jag och vovvarna verkade vara helt ensamma i skogen och jag njöt av stillheten och av lite fågelsång. Friden fick ett abrupt avbrott när Nalle skällde glatt igenkännande. Där kom en riktigt god vän, den lilla beagleflickan Vera, och hennes husse. Som vanligt hälsade Kasper först med en liten svag svansviftning och genom att nosa lite. Efter det var han nöjd och ägnade sig åt andra lukter i gräset. Sedan fick Nalle komma fram och han talade högljutt om att han var glad. Lilla Vera la sig ner på rygg och hoppade sedan ivrigt omkring Nalle, lika glad hon. Veras husse vet om att mina problem gör att min luft i lungorna inte räcker till både prat och promenad samtidigt så vi tog olika stigar efter mötet.

Då hörde jag den. Ringduvan. Det är en fågel man inte kan ta miste på. Jag kan inte med bästa vilja i världen kalla sången för vacker men den är speciell. För mig är det en vårfågel och jag tänkte att det måste väl vara väldigt tidigt att höra den redan i februari, t o m i de här trakterna. Jag kollade upp det när jag kom hem och hittade uppgifter om att den kommer i mars-april. Ett ovanligt tidigt vårtecken med andra ord.

Bilden är hämtad från en sida med gratisbilder. Under bilden finns en länk där de som är intresserade kan lyssna på ringduvans läte. Jag tror att många känner igen det men kanske utan att veta vem som låter så.

Bildresultat för gratis bilder fåglar

http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=3275&grupp=6562&artikel=2776394#

Efter det obligatoriska hundkaffet, kaffe efter morgonpromenaden, var det åter dags för magkrångel. Den här gången hann det gå nästan tre veckor sedan sist. Som jag hade lovat, ringde jag och meddelade min kontaktsköterska. Förra omgångens prover visade ingenting och eftersom det blir lindrigare för varje gång så var vi överens om att inte bry oss så mycket om det här. Kanske har det med leverns tryck mot tarmarna att göra och kanske hindrar det de naturliga tarmrörelserna. Kanske bildas det då gaser och gifter när inte tarmen töms ordentligt och då blir det så här med jämna mellanrum. Många kansken och inget svar. Det är i alla fall inte salmonella eller några andra liknande bakterier.

Den tredje händelsen är egentligen inte en händelse utan mer en lärdom och en insikt. Ni vet att jag är en språknörd och på samma sätt som jag, har även min syster blivit indoktrinerad nästan från födseln till att värdesätta ett korrekt användande av vårt språk. Hon kom upp till mig, uppspelt över en upptäckt hon hade gjort när hon korrekturläste en föreläsar- och författarkollegas bok. I boken fann hon ordet ”vartdera” och eftersom hon blev osäker kände hon sig tvungen att ta reda på fakta om detta ord. Är det korrekt eller helt fel? Ska det inte vara ”vardera”?

Svaret på det gav henne en aha-upplevelse och då var hon tvungen att dela med sig till sin lika nördiga syster. Det handlar om den inre böjningen av sk adjektiviska pronomen, t ex ”varenda” och ”ingendera”.  Jag ska inte gå in i det grammatiska så mycket eftersom inte så många är intresserade. Men tänk er att ordet syftar på ett t-ord, t ex ett hus. Då böjer man orden så att det blir ”vartenda” hus och ”ingetdera” huset. Det ska alltså vara ett ”t” mitt i orden. Likadant är det med ordet ”vardera”. En exempelmening kan vara: vartdera huset hade två dörrar och vardera dörren hade ett brevinkast. När det syftas på ett t-ord (huset) ska det vara ”vartdera” och när det syftas på ett n-ord (dörren) är det korrekt att skriva ”vardera”.  Det är egentligen inte konstigare än att ordet ”ingen” blir ”inget” i samma situation. Här kommer en länk till en sida för ytterligare nörderi 😉

https://www.svd.se/manga-bryter-mot-regeln-om-inre-bojning

Nu när jag har lärt mig detta kommer jag alltid att känna tvånget till ett korrekt användande av vardera/vartdera. Det kommer förmodligen att leda till att folk tror att mina fingrar har halkat till eller att jag är helt fel ute. Men nu vet i alla fall ni, som har orkat bry er om slutet på det här inlägget, att jag bara följer de grammatiska reglerna om ni ser en sådan stavning här. Det här är ett ord som jag aldrig tidigare har funderat på och det är konstigt hur något som först ser så fel ut, kan se så självklart och rätt ut när man får den där insikten. Tack till min syster som gav mig denna lärdom 🙂


Kokta morötter

Jag undrar om någon annan än jag kan få en väldig längtan efter kokta morötter. Bara kokta morötter och inget annat. Så himla gott är det ju inte!

dsc_0005-1I går fick jag i alla fall en överväldigande längtan efter just detta och som tur var hade jag morötter i kylskåpet. Något inom mig sa att ”man kan inte äta bara morötter, något mer måste finnas på tallriken” så jag inventerade förråden efter något snabbfixat. Jag hittade några färdiga kycklingspett med sataysmak och jag bakade även en vanlig potatis i mikron (snabbt och enkelt, glöm bara inte att sticka hål i skalet om ni ska testa). Med en stor hög vitkålssallad såg min tallrik inte så dum ut. Inte den mest genomtänkta kompositionen och kanske inte något jag skulle bjuda någon på men nu var det ju morötterna jag ville ha. De andra sakerna var bara tillbehör och inte så viktiga. Bara utfyllnad.

Jag har alltid gillat kokta morötter. Jag kommer ihåg att jag läste i en Kalle Anka tidning hur Kalle försökte lura i knattarna morötter med motiveringen att synen blir väldigt mycket bättre av den kosten. Jag kunde inte begripa varför de inte ville ha sina mumsiga morötter. Den bilden ur just den serietidningen återkommer till mig lite då och då och varje gång blir jag sugen på kokta morötter. Jättekonstigt.

Hur smakade då min fantastiska morotstallrik? Det var gott och jag blev mätt men det är aldrig så fantastiskt som jag föreställer mig. Det spelar ingen roll. Just nu har suget gått över men jag vet att det kommer tillbaka. Det kan dröja ett år eller mer men mina morotscravings överger mig inte. Det behovet är i alla fall lätt att tillfredsställa. Värre är det med min längtan efter surströmming. Jag inbillar mig att det inte är lika populärt att sprida dofterna från en surströmmingsburk i det här villaområdet som det var i mina förra hemtrakter. Där var surströmming ett givet inslag varje höst och dofterna kom från alla möjliga håll. Om den hett efterlängtade operationen blir av innan hösten så ska jag åka ut till min storasyster, långt ute på landet, och bjuda henne på denna delikata gourmeträtt (hon är också född i Jämtland och älskar surströmming. Vår lillasyster föddes längre söderut och delar inte vår förtjusning. Vet inte om det har med födelseort att göra men fakta är ju fakta).  Men surströmmingen ska vi avnjuta utan morötter 😉


Vill skriva men i huvudet är det tomt

Vad gör man då? Jo, är man som jag så sätter man sig ner med sidan ”skapa nytt inlägg” framför sig och ser om det händer något. Om inga tankar eller idéer dyker upp så är det inte mycket att göra åt saken. Då får det bli ett väldigt innehållslöst inlägg. Det går alltid att svamla på om inget särskilt ett tag men det fungerar inte länge. Självklart finns det massor av tankar i mitt huvud men jag är inte så öppenhjärtlig på min blogg så att jag skriver om precis vad som helst.

Jag kan ju skriva om hur less jag är på min situation men vad gör det för nytta. Jag blir inte gladare av det och ingen annan får heller ut något av det. Det är ju trots allt så att jag är en glad person och om jag beklagar mig så låter det kanske värre än det är. Det är inte bra och inte särskilt kul heller. Jag fasar inför att behöva uppleva en sommar till så här och jag hoppas innerligt att min stora, tunga lever är borta innan högsommarvärmen kommer. Jag har mycket hellre ett fult, missprydande operationsärr än en falsk gravidmage. Jag vill orka och jag vill vara med.

Slut på klagandet. Jag vet att jag får men jag vill inte. I stället kan jag berätta att jag i dag har bakat kakor. Jag hittade ett recept på bountyrutor och nu är kaklådan i min frys halvfylld med fyra burkar sådana. Jag hoppas att de blev goda för de blev många. När jag hade bakat färdigt var jag lätt illamående och inte ett dugg sugen på att smaka så, förutom en burk som jag gav till systersonen, åkte alla kakor direkt in i frysen. Jag kanske blir mer sugen på att smaka i morgon.

Nu har den värsta skrivlusten runnit av mig och det blev ju ett slags resultat. Förhoppningsvis kommer roligare uppslag till mig framöver.


Grattis till mig och min blogg

Vi firar sju år i dag. Så länge har jag skrivit av mig här och det har blivit totalt 778 inlägg. Inte så mycket på sju år kanske men jag skriver när jag känner för det och inte för att det ska produceras en viss mängd. Vissa perioder har jag vänt bloggen ryggen och någon av de gångerna trodde jag att det var helt slut mellan oss. Sedan insåg jag att jag inte vill vara utan den här vännen som alltid låter mig tala till punkt och aldrig dömer mig.

Jag är tacksam för att min yngsta dotter övertalade mig den där dagen för sju år sedan. Jag var väldigt tveksam till hela idén. Inte fanns det så mycket att skriva om så att jag skulle kunna hålla en blogg vid liv. Men det finns det. Det blir en vana och ett behov så jag kommer nog att skriva ner tankar och berätta om mitt liv i många fler år. Målet kanske kan vara att min blogg får leva i 20 år till, minst 🙂

När jag började var vi en bloggande familj. Alla tre ungar bloggade och min man blev också övertalad. Barnen övergav sina bloggar och ett tag var jag den enda bloggaren i familjen. Nu är vi två igen men det känns som om det är jag som står för kontinuiteten. Vem hade trott det för lite drygt sju år sedan.

Här nedan är tre av de första bilderna jag la ut på min blogg. Den översta hamnade i headern och som ni förstår av de andra två bilderna så var jag inte så flitig med att bifoga bilder 🙂 Olika årstider tyder på långt mellanrum mellan publiceringarna. Alla tre är från min favoritplats på jorden, Optand, och två av dem visar utsikten från vårt hus. Schäfern är min fina Raya som jag var dagmatte åt. På bild nr två är min lillasyster på besök och vi och alla våra hundar är på promenad.

cropped-00007.jpg147.05 0038


Kreativa ungar

När jag går i skogen på mina hundpromenader passerar jag ett antal mer eller mindre avancerade kojor. I bland hörs det på långt håll att någon förskola, fritids eller skola har gjort en utflykt till ”min” skog och när jag och hundarna går förbi dem blir vi ofta glatt hejade på och hundarna får höra att de är så fina. Alla dessa ungar har ofta fullt upp med att tillverka sina kojor och luften vibrerar nästan av all kreativitet och energi. I bland står kojorna kvar länge men det händer att de ligger i en hög några dagar efter att de blivit byggda. Kanske är det andra personer som tycker att det är kul att riva de små konstverken eller så har de helt enkelt inte klarat kraftiga vindar. Hundarna är väldigt intresserade av dessa kojor men jag är väldigt noga med att inte låta dem gå dit och lyfta på benet. Inom detta område är jag också extra noga med att använda de svarta små påsar som vi hundägare oftast har med oss.

dsc_0001 dsc_0002-1 dsc_0009

Jag är faktiskt väldigt imponerad av deras hantverk. Inga spikar eller rep någonstans. Bara slanor som har lutats mot varandra med olika sorters teknik. När jag var barn älskade jag att bygga kojor men vi använde oss av diverse hjälpmedel. Jag kan i bland tänka att vi var betrodda med mycket mer på den tiden. Det var aldrig någon tvekan om att vi skulle få ha knivar med oss i skogen. Vi släpade med hammare och spik också. Men så lärde jag mig andra metoder när jag gick i scouterna och sedan var det bara rep och surrningar som gällde. Kniven fortsatte att hänga i bältet men då hade jag ett scoutmärke som visade att jag kunde hantera en kniv. Innan jag fick det märket lyckades jag märka mig själv och det ärret syns än i dag. Men vad gjorde det? Jag gick hem för att bli omplåstrad och sen var jag snart ute i skogen och klättrade i träd eller hoppade från någon stor sten igen.

Jag och min storasyster var ofta hos vår farmor och farfar på somrarna (i deras sommarstuga vid Storsjön som jag och min man senare renoverade och bodde permanent i). Vi betedde oss mest som pojkar och farfar hjälpte oss att tillverka pilbågar och pilar och diverse andra kul saker. Vi fick massor av frihet när det gällde allt från att ro ut med båten till att använda diverse verktyg. Vi älskade våra somrar med dem. Åtminstone tills vi började uppföra oss mer som tjejer och få andra intressen. Haha, det blev en liten utvikning från ämnet men det är ju det som är så bra med en egen blogg. Man skriver det som far in i huvudet 🙂

I dag har jag klättrat ut genom mitt fönster och stått på taket till utbyggnaden för att tvätta några fönster på utsidan. Där, vid husväggen, var det nästan sommarvärme och jag tänkte att det vore perfekt med en solaltan utanför mitt matrum. Jag blev lite nostalgisk och tänkte att om jag hade sagt en sådan sak till min man så hade han genast börjat fundera på hur vi skulle få till en sådan. Vi hade ofta tokiga planer och funderingar men många av dem insåg vi var just tokiga. Men det var väldigt kul att tillsammans spåna på alla knasiga idéer. Jag tvättade några rutor och konstaterade åter att alla rörelser känns i magen, axlarna och armarna. Det får bli som förra året. Något eller ett par fönster i taget. I fjol blev jag aldrig klar men kanske blir alla mina fönster rena i år.

dsc_0003Tycker ni att min spegelbild i fönstret ser lite rädd ut så är det inte helt fel. Taket är inte jättehögt och sluttar inte så mycket men höjder är ingen höjdare för mig.


Syrran på TV

Spännande saker händer vissa människor lite då och då. Här, på övervåningen i mitt och min systers gemensamma hus, sitter jag och låter livet passera. Samtidigt får min syster roliga och oväntade samtal om lite allt möjligt kul. Allt från att bli headhuntad till någon chefspost till att bli intervjuad i en tidning för kvinnor 40+. Det senare var bara en kul grej som inte gav så mycket yrkesmässigt. Nu däremot, händer det något som kanske ger lite mer.

Nyss satt syrran på sitt kontor och fixade undan lite administration. Då ringde en reporter från SVT och frågade om min lillasyster kan komma och vara med i ”God morgon Sverige” i morgon. Det är alla hjärtans dag och samtidigt vänliga veckan. På något sätt har de fått reda på att hennes föreläsningar delvis handlar om att vara snäll mot arbetskamrater och om spegelneuroner. Det är en väldigt förenklad beskrivning av vad hon föreläser om men förhoppningsvis kan hon få fram att det är forskning och många vetenskapliga studier bakom det hon pratar om.

Klockan 09.19 ska hon bli intervjuad i morgonsoffan i morgon och jag ska nervöst sitta här, med en kopp kaffe, och försöka skicka mental styrka genom tankekraft. Det kommer att gå jättebra. Hon är en van föreläsare. Men det är naturligtvis en väldig skillnad att i direktsändning bli intervjuad. Jag är en väldigt stolt storasyster och jag önskar att våra föräldrar också hade fått vara här och vara stolta.

MISSA INTE MIN SYSTERS FRAMTRÄDANDE I MORGONSOFFAN  PÅ SVT I MORGON KL 09.19