Min blogg om allt och inget

Inte som andra

Ni, som har följt mig ett tag, vet att jag har väntat ganska länge på transplantationslistan för att få en ny lever. Det har snart gått ett år sedan jag hamnade där och jag hade inte förväntat mig ett snabbare skeende. Inte heller tror jag att det är nära förestående eftersom min sjukdom inte alls är livshotande. Den är besvärlig och begränsande men ger mig inte särskilt dåliga leverfunktionsvärden. Jag har packat en väska så jag är redo när samtalet kommer men jag går inte här och väntar. Jag är inte heller orolig och det är där jag har förstått att jag inte är som andra i liknande situation.

I olika grupper på nätet läser jag om hur andra leversjuka personer är oroliga, rädda, uppgivna och deprimerade medan de väntar på sin transplantation. Deras närstående påverkas också med samma oro och i flera fall verkar det som om denna oro tar över hela livet. Allt handlar om hopplösheten i att aldrig få det viktiga samtal som ska förändra livet. Jag har full förståelse för detta och kanske mest i de fall där rädslan gäller om man ska överleva fram tills en passande lever finns tillgänglig. En del har familj och småbarn och i de fallen förstår jag att det måste kännas fruktansvärt hopplöst att aldrig orka med sina barns liv och aktiviteter. Att hela tiden vara den som inte orkar eller har förmågan. Dåligt samvete för att vara den som är stoppklossen i familjen kan säkert leda till att man blir deprimerad. Det finns många exempel på att det inte bara är sjukdomen som skapar denna hopplöshet.

Jag följer en blogg som skrivs av en person på väntelistan. Hans sjukdom är ganska okänd för mig och jag vet inte hur allvarligt det kan bli för honom men jag vet att hans levervärden, liksom mina, är för bra för att hans tillstånd ska räknas som akut. Han har väntat åtta månader längre än jag på listan och jag har honom som en slags kontrollfunktion. Så länge han inte får samtalet så finns det förmodligen inte en chans att det blir min tur. Tack vare hans ork att ta kontakt med olika instanser inom levervården så har jag haft tillgång till en del information och jag vet att det finns fler som har väntat i över ett år och att ett antal har samma blodgrupp som både jag och den här bloggaren. Det finns alltså ingen anledning att tro att väntan snart är över för min del. Jag är nöjd om det händer något nästa år men om det dröjer ännu längre kanske jag också börjar ge upp.

Men just nu känner jag ingen oro varken för operation eller tiden efteråt. Jag vet att det finns risker och att det finns en viss dödlighet men jag försöker att inte låta mig påverkas av den statistiken eller av de som har svårigheter efter transplantationen. Jag tar till mig av de berättelser där jag får läsa om hur bra allt har gått och hur mycket bättre livet har blivit. Jag har en stor fördel och det är att jag är stark och frisk för övrigt. Att jag har mycket värk räknas inte. Jag styrketränar här hemma flera gånger i veckan och jag är stark i hela kroppen. Det spelar ingen roll att jag får ont för jag vet att min styrka kommer att hjälpa mig att klara av både operation och eftervård på ett bra sätt. Detta har jag fått bekräftat från vården också så jag vet att det är viktigt.

Jag tror inte att mina barn eller någon annan närstående är oroliga heller. Förhoppningsvis har mitt lugn smittat av sig till dem och det gör även att jag mår bättre. All den rädsla som finns i andra familjer måste tära på tillvaron. Jag vet inte varför jag inte är orolig. Kanske är allt så avlägset och kanske blir det annorlunda när det närmar sig men just nu längtar jag bara efter att orka mer. Jag är glad för att jag är annorlunda i det här fallet. Det spelar ingen roll om jag är för dum för att fatta riskerna. Det är väldigt bra att det är som det är och min tur kommer…

Annonser

6 svar

  1. Så skönt att du känner dig så trygg inför den kommande transplantationen. Det är garanterat en tillgång precis som att du är frisk för övrigt. Det är synd att organbristen är så stor som den är. Husse har arbetat med dialys i hela sitt liv och ser den hela tiden på nära håll.

    Kram och ha en fin kväll!

    12 november, 2016 kl. 4:53 e m

    • Ja, organbristen är ett problem men jag önskar inte att fler ska dö för att tillgången ska öka. Det bästa vore om många fler tar ställning för att bli organdonatorer i stället. Många med min sjukdom har även samma sjukdom på njurarna och ibland måste njurarna tas bort för att det helt enkelt blir platsbrist när både de och levern växer. Tack och lov har jag inte de problemen så dialys slipper jag. Det är något som verkligen gör att man blir bunden. P g a ett annat medicinskt problem var det nära att jag fick ta bort ena njuren men när den till sist hade 15% funktion fick jag behålla den. Även om den andra njuren skulle förstöras så räcker dessa 15%. Både njurar och lever har en väldig överkapacitet och det är nog räddningen för många.
      Kram.

      12 november, 2016 kl. 5:15 e m

      • Jo men så är det och dessutom så klarar man sig utmärkt med en njure vilket säger en del. Visst borde fler ta ställning i frågan och jag skäms lite för att jag inte har gjort det. Men Husse har och det är bra att veta om något skulle hända….

        Kram

        13 november, 2016 kl. 11:37 f m

      • Du ska inte skämmas. Det kan finnas många anledningar till att man inte har valt att donera och det är inget som man ska tvingas att göra. Det viktiga är ju att ens familj vet hur man vill ha det om det värsta skulle hända. Jag har faktiskt anmält mig till donationsregistret för några delar av mig är fortfarande användbara 🙂 Men det är ganska självklart att vi som väntar på organ själva är beredda att donera.
        Kram.

        13 november, 2016 kl. 11:58 f m

  2. Jag beundrar ditt sätt att hantera mycket och ibland när jag går i gång brukar jag tänka på dig och emellanåt får jag lite perspektiv som gör att jag kanske hanterar situationen annorlunda!

    13 november, 2016 kl. 9:07 f m

    • Tack Anette 😀 ❤ (lägg märke till hur bra jag hanterade den komplimangen).
      Du har också klarat av mycket och gjort det bra men du får gärna tänka på mig ibland. Det gör mig glad 🙂 Jag tänker på dig också ❤

      13 november, 2016 kl. 9:25 f m

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s