Min blogg om allt och inget

Arkiv för november, 2016

Stämningsfullt

Nu lyser det av julstämning i nästan alla hus. I dag har jag tänt all julbelysning och nu sitter jag här och lyssnar på julmusik med en kopp kaffe och en nybakad lussebulle. Gissa om jag trivs.

Ja, jag har bakat i dag. För första gången på nästan 30 år har jag varit helt ensam med mitt lussebullsbakande. Det var inte alls roligt men för att stänga ute alla minnen satte jag på julmusik på hög nivå och skrålade med. Det fungerade. Snart var jag glad igen men det krävdes en stor dos självdisciplin och envishet för att baka färdigt. Min värk har återgått till det normala som tur är men det var ändå lite mycket att hålla på med. Men när man bakar så får man lön för mödan och nu kan jag njuta av vanliga lussekatter, russinbomber (på min dotters begäran) och bullar med smör- och mandelmassafyllning. Min äldsta dotter skulle ha varit här men tyvärr så blev hon sjuk. Synd om henne som inte får vara här och mumsa och synd om mig som inte får ha henne här.

dsc_0021 dsc_0024 dsc_0028 dsc_0030dsc_0031Jag ville föreviga julbelysningen på vattentornet (inte en gran även om det ser ut så) och tog en bild genom mitt fönster. Jag gillar resultatet. Det visar inte verkligheten men väl en mystik och en magi som jag inte vet hur de kom till. Lite ledsen blev jag i morse när jag och hundarna gick förbi tornet. Plötsligt började Nalle morra, riktigt argt långt nerifrån halsen, och så skällde han några gånger. Jag såg mig omkring men såg ingen. Jag följde hans blick och såg att det var nyklottrat på vattentornet. Jag instämde med Nalle och önskade nästan att förövaren skulle vara kvar så att vi kunde skrämma honom lite. Lite underligt att en hund reagerar så på klotter. Men det såg inte ut som vanligt och han blev nog osäker, han är ju en liten fegis.

dsc_0019-1 dsc_0020Nu ska jag snart bjuda min syster på lussebullar och glögg och fortsätta att ha det adventsmysigt.

Annonser

Lång och härlig väntan

”Det är en väldigt lång november i år”, sa jag till min syster som såg väldigt undrande ut vid mitt virriga uttalande. Jag fann mig ganska snabbt och rättade till det till ”det är en väldigt lång advent i år”. Min syster såg lättad ut när hon insåg att jag inte var helt utom räddning men hon vet ju att jag ibland kan säga lite konstiga saker. Jag skyller på att tankarna virvlar så snabbt i mitt huvud så att jag inte hinner med riktigt. Det är ju november och det blir en lång advent. Inte konstigt alls.

En så här utdragen advent får vi bara vara med om när julafton infaller på en lördag. Fjärde advent firar vi redan helgen innan och det är nästan en vecka kvar tills tomten kommer då. Mig gör det inget för jag är en julälskare av största mått. Kanske älskar jag advent mer än själva julen för mysigare tid kan i alla fall inte jag tänka mig. Jag fyller min del av huset med massor av julpynt och kanske är det så att min stackars, och mer återhållsamma, syster besöker mig lite mindre ofta under den här tiden. Fast jag tror faktiskt att hon mest bara skrattar åt mig och mina jultokerier. Ett av mina julpynt får hon ta på sig ansvaret för. Hon har nämligen, i en intervju, nämnt att jag har en ren (vår kära Rudolf) och en tomte som utomhuspynt. Jag gav bort den stora plasttomten när jag flyttade så för att min syster inte ska bli anklagad för att fara med osanning var jag tvungen att köpa en liten lysande tomte som ska få pryda antingen min balkong eller min entré. Det är klart att jag tar chansen när den kommer.

Som de flesta andra har jag redan börjat lite smått med att göra om mitt hem inför julen. Nu hänger det röda gardiner i alla fönster, juldukarna och julljusstakarna är på plats och jag har förberett för alla elljusstakar och stjärnor som ska placeras i mina fönster. Tidigast i morgon kväll ska jag tända dem för vissa traditioner måste man bara hålla. Alla tomtar är upplockade och placerade på matsalsbordet i väntan på utplacering. Jag tror inte att jag kan hålla mig till söndag som jag hade planerat. De står där och tigger om att få börja sitt julfirande och förmodligen blir det så att jag dammar i dag och sedan får de som de vill. Jag har för länge sedan insett att det är smart att damma innan jag ställer ut allt. Det är så mycket lättare innan allt kommer på plats.

dsc_0009.jpg

 


Envishet och erfarenhet går hand i hand

Så lätt det är att bara sjunka ner i sitt soffhörn och akta sig för all aktivitet när värken sätter igång. När det känns som om armen ska gå av om den lyfts över midjehöjd, ena axeln har en kniv i sig och händerna och fingrarna knappt klarar att hålla i det mjölkpaket som ska lyftas ut ur kylen. Nacken blir bara glad när den får ha sin sköna krage tätt omsluten och hela ryggen skriker. Hela kroppen säger att ”gå och vila och gör ingenting”

När min fibromyalgi visade sig första gången, i början av 90-talet, lydde jag min hjärnas signaler och gjorde så lite som möjligt. Armarna låg slappt i mitt knä och resten av mig försökte hela tiden hitta den mest vilsamma ställningen. Ingen sa att jag skulle göra på ett annat sätt och jag trodde att jag var tvungen att vara försiktig. Ingen blir glad av att sitta still och tycka synd om sig själv och med två små barn (senare blev de tre) fungerar det inte i längden. Jag minns så väl hur jag konstaterade att om jag inte försökte komma ur min overksamhet och min nedstämdhet så skulle hela familjelivet gå åt fanders. I längden orkar ingen med någon som bittert beklagar sig och inte visar några tecken på glädje. Det tog bara några veckor av overksamhet innan jag insåg detta.

Jag började leva igen. Först var jag väldigt försiktig men jag gjorde en avgörande upptäckt. När jag rörde mig och använde mina händer, armar och även andra kroppsdelar så lindrades värken. Varför hade ingen sagt det till mig? När jag fick upp värmen och blodet strömmade snabbare mådde jag betydligt bättre. Särskilt bra mådde jag när jag promenerade för då blev hela kroppen varm utan att armar och händer behövde arbeta. Jag lärde mig ganska snabbt hur mycket jag klarade av och av vilken mängd aktivitet jag mådde bäst. Detta medförde att jag blev både gladare och hoppfullare. Tidvis klarade jag av att arbeta men arbetstiden och sjukskrivningsprocenten varierade.

Det är denna erfarenhet som tar min envishet i handen och peppar mig till aktivitet nu när jag har ett skov av den lite värre varianten av min fibromyalgi. I går satte jag på mig nackkragen och plockade fram julgardinerna. Strykbräda och strykjärn kom till användning och under dagens lopp kom nästan alla julgardiner upp. Det var som jag trodde. När jag fick upp värmen kändes det bättre men bara till en viss grad. Det gäller att känna när vilan verkligen behövs och det har jag lärt mig. Det jobbigaste var att hänga upp gardinerna. Det är svårt att göra utan att lyfta armarna över midjehöjd men där kom envisheten till nytta. Med mantrat ” det är inte farligt, det gör bara ont” klarade jag det och det känns extra bra när man har övervunnit ett hinder.

I dag ska jag återigen utmana mig själv till stordåd 😉

När jag beställde en tvättmaskin från en stor elektronikkedja, beställde jag även en ny mobil. Den jag har håller på att falla i bitar så det är dags nu. I går fick jag sms om att leveransen blir försenad och kommer den 20:e december. Jag vill inte vänta en hel månad på min mobil och när det dessutom kom ett reklamblad som sa att nu är just den telefonen 500:-  billigare så ringde jag och avbokade den beställda och bokade en ny, till det bättre priset, för avhämtning i butik. Om en liten stund ska jag ge mig iväg in till Linköping och hämta min telefon.

När jag ändå är i krokarna ska jag samla alla krafter och ta mig igenom en stor mataffär också. Där hade de rätt sorts tunnbröd tidigare och jag vill ha just den sorten till jul. Alla jämtar vill ha skinkstut till jul och det smaklösa och tråkiga bröd som vanligtvis hittas i affärerna här söderut duger knappt till det. Helst ska det vara hembakat och i mina hemtrakter finns det möjlighet att hyra in sig någonstans där det finns riktiga vedeldade bakugnar. Jag har aldrig bakat själv men då och då har någon annan vänlig själ delat med sig. Men, som min mamma sa, i brist på bröd äter man limpa. Då duger det med den rätta sortens köpta tunnbröd.

Dessa två ärenden ska jag plåga mig med i dag men jag vet ju att lite aktivitet är bra. Egentligen hade jag planerat att ta influensavaccinationen i dag men man ska inte överdriva så den får vänta till en annan dag. Nu ska jag mata min hjärna med glada tankar på hur kul det är med en ny mobil och sedan ger jag mig iväg.


Det ploppade upp ett minne

Min syster är riktigt ordentligt förkyld med rinnsnuva, hosta och feber. Hon snyter sig så mycket och ofta så att det nästan blir sårigt runt näsan. När jag såg hur illa det är kom jag att tänka på när hon och jag var barn och hade influensa. Mina minnesbilder kan vara något grumliga p g a den höga feber jag hade men jag ska berätta hur jag minns det.

Vår mamma var sjuksköterska och arbetade på sjukhuset i Halmstad. Jag uppfattade det som att jag och min syster fick följa med till sjukhuset för att mamma skulle kunna jobba och att det var bekvämt att ha oss två där i varsin säng. Vi mådde verkligen dåligt båda två. Jag var i 8-9 årsåldern och min syster nästan 6 år yngre. Hon var alltså ganska liten och jag kände ett stort ansvar för henne. I mitt minne kom inte vår mamma och tittade till oss någon gång men jag var säker på att vi skulle åka hem med henne när hon slutade för dagen. Men så blev det inte. En annan sjuksköterska, eller undersköterska, berättade att vi skulle vara kvar över natten och hela nästa dag och hon kunde inte förklara varför. Det var det enda besked jag fick och jag kände mig både ynklig och ensam med ett stort ansvar och dessutom hög feber.

Inte nog med att jag själv var väldigt sjuk. Min lika sjuka syster var i feberdvala nästan hela tiden och hade ingen kontroll över varken snor eller dregel. Jag skämdes något otroligt. Kunde inte ungen låta bli att kladda ner sjukhusets kudde? Det var stört omöjligt att koppla av och ligga stilla i sängen. Med jämna mellanrum tvingade jag mig upp, yr och trött, och hämtade toapapper som jag la som skydd mellan kudden och min systers rinnande näsa och mun. Pappret blev snabbt både nerdreglat och nersnorat och då var jag där igen och la nytt papper på kudden medan jag förbannade min jobbiga lillasyster som inte kunde uppföra sig. Jag tyckte lite synd om henne också men jag var så trött och så less på att vara den som måste ta hand om henne så jag tyckte nog mest att hon var väldigt jobbig. Det var en mardrömsnatt och jag fattar inte hur jag lyckades uppbåda den kraft som krävdes för att se till att min systers kudde inte blev förstörd.

Jag kommer inte ihåg att någon kom in till oss under hela natten och jag var väldigt besviken över att vår mamma inte ens kom och sa hejdå till oss och förklarade varför hon lämnade oss där. Kan ni se den stackars ledsna, sjuka, övergivna och ansvarstyngda flickan framför er. Det kan jag och jag kan inte låta bli att skratta åt henne nu. Det är klart att mamma tittade till oss och självklart var vi inte helt utan uppsikt under natten men allt det skedde väl när jag sov av utmattning emellanåt och då ville de inte väcka mig. Jag undrar vad de tänkte när de såg allt kladdigt toapapper på min systers kudde. Jag minns inte om jag sa något om det men förmodligen vågade jag inte det. Jag var nog bara lättad när det äntligen var över.

Vår vistelse avslutades i skam över att behöva ta oss igenom sjukhuset i pyjamas och ut till bilen. Vi hade inga andra kläder med oss och jag minns min förödmjukelse över att ta mig genom korridorer och väntrum i min ljusblå frottépyjamas. Min feber hade nog gått ner lite eftersom jag orkade bry mig om sånt.

Jag har inget minne av att ha pratat med mamma om detta efteråt och jag tror inte att hon någonsin förstod hur hemsk den upplevelsen var för mig. Hur skulle hon kunna förstå det när jag inte sa något. Jag var bara glad över att slippa därifrån och kanske är det så för barn, att när det är över är det avslutat och behöver inte pratas om.

När jag berättade om detta barndomsminne för min syster skrattade vi gott åt det tillsammans. Hon hade ingen aning om att vi hade varit inlagda tillsammans och hade aldrig hört talas om mitt självpåtagna uppdrag att hålla hennes sjukhuskudde ren från snor och dregel. Jag frågade om hon ville att jag skulle komma och lägga papper på hennes kudde under natten men hon bad mig snällt att låta bli det. Det gör jag gärna. Sin egen kudde får hon gärna kladda ner, bara hon har vett att uppföra sig om hon hamnar på sjukhus igen 😉


Vissa blir bara stiligare med åldern

Det stämmer väldigt bra in på min älskade Kasper. Hipp Hurra för honom i dag för han har nått den aktningsvärda åldern 14 år. Det blir 98 hundår.

Nog borde han börja bli skröplig och ålderstyngd nu men inte han inte. Han hoppar visserligen inte lika högt över hinder i skogen längre och han springer inte som ett jehu men han travar glatt på utan problem på långa promenader och varje kväll, alltid vid ungefär samma tid, kommer leklusten fram. Senaste veckan har han börjat vilja leka även lite senare, när jag tycker att det är sovdags. Efter kvällskissningen stirrar han på mig, gör ett litet skutt, petar på sitt tuggben och visar med hela sig att han vill att jag ska kasta benet igen och jaga honom runt i alla rum. Det hjälper inte att jag säger att vi ska sova. Han kan verkligen se besviken ut. Om jag går utan att leka först så tittar han anklagande på mig, slokar med huvudet och lommar iväg och lägger sig. Oftast kan jag inte vara så grym. Jag kastar hans ben och går efter honom ett varv. Sedan klappar jag om honom lite och säger att det räcker så. Då nöjer han sig med det så han är ju inte jättekrävande.

Hans känsliga mage hindrar oss från att fira med diverse godsaker. Han ska få kokta makaroner i sin vanliga mat och jag vet att han blir glad för det. I morse blev det extra tilldelning av frolic också men jag vågar inte ge honom för många. Han ska ju inte må dåligt på sin födelsedag. Men sång och de extra små godbitarna räcker för att han ska känna sig speciell. Den här gången reagerade han inte lika starkt på att jag sjöng ”ja må han leva”. Men en svansviftning blev det i alla fall och en blöt puss fick jag.

Undrar hur länge han ska vara så här pigg och frisk. Jag tror att han kommer att vara min fina kompis i flera år till och att han blir ännu stiligare med tiden.

dsc_0047 dsc_0921 dsc_0965 dsc_0972 dsc_1082 dsc_1099


Får skylla mig själv

I dag mår jag som jag förtjänar och det kan jag tacka min förbaskade envishet och tjurighet för. När jag har bestämt mig för något vill jag genomföra det genast och i går bestämde jag mig för att om jag mår skapligt så skulle det bli en tur till Ikea i dag. Mitt badrum blir inte renoverat förrän någon gång efter årsskiftet men jag kunde inte vänta. Tänk om den inredning jag har bestämt mig för tar slut, upphör att tillverkas eller prishöjs. Med en utskriven lista på var allt jag vill ha fanns, avdelning eller hylla och fack, gav jag mig iväg. Jag struntade i hela möbelvåningen och gick bara igenom inredningsavdelningarna men det blev ändå för mycket.

Troligtvis var det de två tunga paketen innehållandes kommoden som tog knäcken på mig. De vägde ca 27 kg var och jag har för mycket jäklar anamma i mig för att be om hjälp. Det känns i både mage och rygg nu. Mina piller hjälper inte mycket och inte heller hjälper de mot den extra fibromyalgivärk som det här äventyret gav mig. Men det visste jag. Mot den värken hjälper inga mediciner så det är inga nyheter. Kanske ska jag tänka att det var tur att mitt bankkort av någon anledning inte godtogs (det fanns pengar så det var något annat fel) och att pengarna på mitt andra kort inte räckte till även tvättställ och spegelskåp. Då slapp jag i alla fall kämpa med fler tunga paket. Det kändes ganska skönt då i alla fall och jag hinner hämta dem vid ett senare tillfälle.

Det räckte inte med Ikeabesöket. Dum som jag är stannade jag också till vid Rusta för diverse inköp. En hallmatta, några tomtar (måste ha några nya varje år), massor av hundgodis, julgardiner och lite annat smått och gott hamnade i kundvagnen. Inga tunga saker men jag fattar inte hur jag tog mig igenom affären. Det var i alla fall inga köer och ett lite glädjande besked fick jag i kassan. Om jag blev medlem i dag skulle jag få 10% på hela köpet så jag sparade ca 230:- för att jag är så tjurig och envis.

Nu sitter jag här hemma i min soffa och känner att jag aldrig mer vill lämna den. Jo, jag måste upp och röra på mig ibland för annars får jag ont på andra ställen men mest ska jag gosa ner mig i mitt soffhörn med en skön filt över mig och en tv-serie att titta på. Lite ska jag bry mig om hundarna också men i dag blir det inte så mycket.

Jag är i alla fall väldigt glad åt alla mina inköp och i morgon mår jag säkert mycket bättre. Om sanningen ska fram erbjöd sig min syster att följa med och hjälpa mig om jag kunde vänta några dagar men, som sagt, med en envishet som är väldigt nära idioti så ville jag inte vänta. Det är alltså helt och hållet mitt eget fel att jag mår lite sämre nu.

 

 


Inte som andra

Ni, som har följt mig ett tag, vet att jag har väntat ganska länge på transplantationslistan för att få en ny lever. Det har snart gått ett år sedan jag hamnade där och jag hade inte förväntat mig ett snabbare skeende. Inte heller tror jag att det är nära förestående eftersom min sjukdom inte alls är livshotande. Den är besvärlig och begränsande men ger mig inte särskilt dåliga leverfunktionsvärden. Jag har packat en väska så jag är redo när samtalet kommer men jag går inte här och väntar. Jag är inte heller orolig och det är där jag har förstått att jag inte är som andra i liknande situation.

I olika grupper på nätet läser jag om hur andra leversjuka personer är oroliga, rädda, uppgivna och deprimerade medan de väntar på sin transplantation. Deras närstående påverkas också med samma oro och i flera fall verkar det som om denna oro tar över hela livet. Allt handlar om hopplösheten i att aldrig få det viktiga samtal som ska förändra livet. Jag har full förståelse för detta och kanske mest i de fall där rädslan gäller om man ska överleva fram tills en passande lever finns tillgänglig. En del har familj och småbarn och i de fallen förstår jag att det måste kännas fruktansvärt hopplöst att aldrig orka med sina barns liv och aktiviteter. Att hela tiden vara den som inte orkar eller har förmågan. Dåligt samvete för att vara den som är stoppklossen i familjen kan säkert leda till att man blir deprimerad. Det finns många exempel på att det inte bara är sjukdomen som skapar denna hopplöshet.

Jag följer en blogg som skrivs av en person på väntelistan. Hans sjukdom är ganska okänd för mig och jag vet inte hur allvarligt det kan bli för honom men jag vet att hans levervärden, liksom mina, är för bra för att hans tillstånd ska räknas som akut. Han har väntat åtta månader längre än jag på listan och jag har honom som en slags kontrollfunktion. Så länge han inte får samtalet så finns det förmodligen inte en chans att det blir min tur. Tack vare hans ork att ta kontakt med olika instanser inom levervården så har jag haft tillgång till en del information och jag vet att det finns fler som har väntat i över ett år och att ett antal har samma blodgrupp som både jag och den här bloggaren. Det finns alltså ingen anledning att tro att väntan snart är över för min del. Jag är nöjd om det händer något nästa år men om det dröjer ännu längre kanske jag också börjar ge upp.

Men just nu känner jag ingen oro varken för operation eller tiden efteråt. Jag vet att det finns risker och att det finns en viss dödlighet men jag försöker att inte låta mig påverkas av den statistiken eller av de som har svårigheter efter transplantationen. Jag tar till mig av de berättelser där jag får läsa om hur bra allt har gått och hur mycket bättre livet har blivit. Jag har en stor fördel och det är att jag är stark och frisk för övrigt. Att jag har mycket värk räknas inte. Jag styrketränar här hemma flera gånger i veckan och jag är stark i hela kroppen. Det spelar ingen roll att jag får ont för jag vet att min styrka kommer att hjälpa mig att klara av både operation och eftervård på ett bra sätt. Detta har jag fått bekräftat från vården också så jag vet att det är viktigt.

Jag tror inte att mina barn eller någon annan närstående är oroliga heller. Förhoppningsvis har mitt lugn smittat av sig till dem och det gör även att jag mår bättre. All den rädsla som finns i andra familjer måste tära på tillvaron. Jag vet inte varför jag inte är orolig. Kanske är allt så avlägset och kanske blir det annorlunda när det närmar sig men just nu längtar jag bara efter att orka mer. Jag är glad för att jag är annorlunda i det här fallet. Det spelar ingen roll om jag är för dum för att fatta riskerna. Det är väldigt bra att det är som det är och min tur kommer…