Min blogg om allt och inget

Förvirring

Just nu är jag som ett stort frågetecken och förvirringen bara ökar ju mer information jag läser.

Jag har levt med diagnosen fibromyalgi i över 20 år och trott på den. Visserligen har vissa symptom tillkommit som inte helt överensstämt med den diagnosen men en del problem har jag avfärdat som normala ålderskrämpor som väldigt många råkar ut för och några besvär har aldrig kunnat förklaras eller har fått en egen diagnos. Nu har jag plötsligt fått veta att jag har en reumatisk sjukdom vid namn Bechterews och mängder av frågetecken dyker upp.

Har jag inte längre fibromyalgi eller har jag båda sjukdomarna parallellt? Hur länge har jag egentligen haft Bechterews sjukdom? Jag vet att jag var i 20-årsåldern första gången jag hade ett av de typiska symptomen men då trodde jag att det var ryggskott. Varför har ingen läkare tidigare tänkt på den här sjukdomen? Vad ska hända nu och hur påverkar det min framtid vad gäller sjukpenning eller sjukersättning? Kan jag med hjälp av modern medicinering bli av med en del av smärtan?

Vad jag vet är att detta är en kronisk reumatisk sjukdom som inte kan botas men möjligen hejdas och att jag trots fel diagnos tydligen i alla fall har gjort mycket rätt för att hålla tillbaka förloppet. Min dagliga träning och alla mina promenader, som jag envist har hållit på med för att jag märkt att jag mår bättre av det, har enligt all information varit precis det som rekommenderas. Kanske är det därför som ingen tidigare har kunnat fastställa min sjukdom. Träningen har gjort mig mycket rörligare än vad jag egentligen ska vara. Ändå kan jag känna mig lite bitter med tanke på att jag förmodligen hade mått ännu mycket bättre med en tidig diagnos då mycket behandling hade kunnat sättas in i ett tidigare skede.

Nu har jag alltså fått ett kort brev där diagnosen bekräftas och där det står att jag ska kontakta sjukgymnast om jag får mer besvär. Tydligen ska jag inte medicineras om jag inte får mycket ökad värk. Vad den här läkaren, som jag aldrig träffat, inte vet är att jag de senaste månaderna faktiskt har fått ökande värk och större besvär med stelhet. Dessutom framhålls det i all information på nätet att det är väldigt viktigt att behandling sätts in tidigt för att hejda sjukdomsförloppet. Jag tänker absolut inte bara sitta och vänta på att det ska bli värre utan jag vill ha hjälp nu. Då dyker ännu en fråga upp: varför ska man behöva kämpa för att få den hjälp som borde vara självklar? Jag behöver i första hand träffa en sjukgymnast och även en reumatolog för att veta hur jag ska gå vidare. Nu ska jag försöka sluta deppa och samla krafter för att ta itu med allt detta och hoppas på att jag inte möter allt för stort motstånd.

7 svar

  1. Junie

    Älskade mamma. Finns det något jag kan göra så säg bara till, när som helst! Jag vill såklart inte att du deppar ner dig, men du ska veta att du inte behöver låtsas vara glad heller eller hålla humöret uppe bara för vår skull. Det tror och hoppas jag att ingen i vår familj kräver. Jag har alltid beundrat dig för att du verkar så glad och positiv och lycklig hela tiden, men om du ska vara det så är det för DIN skull och inte för att vi inte ska tycka du är jobbig. Jag kommer aldrig tycka du är jobbig. Puss på dig!

    10 december, 2010 kl. 11:37 f m

    • Bara att ha sån underbar familj gör att allt känns bättre. Jag vet faktiskt inte riktigt hur det gick till men hela förmiddagen har jag varit lite smådeppig. Sedan sov jag en liten stund och när jag vaknade var jag glad igen. Lite arg och peppad också.

      10 december, 2010 kl. 2:43 e m

      • Junie

        Bra! Arg är bra! 😀 Så länge det inte är alltför långa stunder förstås…

        10 december, 2010 kl. 2:45 e m

  2. Kram!

    11 december, 2010 kl. 5:12 e m

  3. Usch vad livet är elakt mot dig.. Men jag är säker på att du kommer kunna vara glad och lycklig ändå, hur värdelöst sjukvården än fungerar 🙂 Allt kommer bli så bra så 🙂

    Väldigt mysig design på bloggen förresten!

    12 december, 2010 kl. 10:13 f m

    • Jag försöker tänka positiva tankar och tycker faktiskt inte så väldigt mycket synd om mig själv. Det finns alltid de som har det mycket värre. Får jag bara komma till någon som kan den här sjukdomen och vet hur man gör för att må så bra som möjligt så tror jag också att allt blir bra.

      12 december, 2010 kl. 12:34 e m

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s